Zdraví a podpora
Na této stránce Vám v stručně představujeme dvě oblasti. První rozebírá to, nakolik je situaci lidí s variacemi pohlavních znaků nutno vnímat a řešit jako nemoc a nakolik je takový přístup zbytečně stigmatizující a vlastně i zbytečný. V druhé části se soustředíme na nemedicínské aspekty, především na základní principy psychologické a právní podpory a na provázení touto situací.
Zdraví a/versus nemoc
Situace lidí s variacemi pohlavních znaků (intersex, DSD) je zpravidla vnímána jako primárně medicínský “problém”, a tak jsou často vystavováni různým vyšetřením, prohlídkám či zákrokům. Je ovšem otázkou, nakolik je to skutečně medicínsky nutné a nakolik situace není pouze konstruována jako problém, potažmo problém se zdravím, tedy nemoc, jen proto, že jde o méně často se vyskytující jev, že mu lidé vč. lékařů často příliš nerozumí, nebo jen povrchně, nebo natolik to je důsledek historické stigmatizace sexuálních, pohlavních a genderových variací. Chicagský konsensus (prohlášení mezinárodních pediatrických organizací z roku 2005) i proto vydal doporučení, aby se počet operací minimalizoval s tím, že jimi nesmí být ohrožena plodnost jedince a sexuální citlivost orgánů. Pokud se k chirurgickým zákrokům přistupuje, mají být cílem funkční orgány, nikoli genitálie, jejichž vzhled odpovídá estetickým normám. Plodnost, tedy právo mít děti, zachování citlivosti a funkčnosti musí být primárním požadavkem.
Konsensus také říká, že omezeno má být i opakované vyšetřování genitálií (včetně lékařského fotografování), při kterých může jedinec s variacemi pohlavních znaků pociťovat ponižující pocity studu. V medicínské literatuře lze narazit i na texty, jejichž autoři připodobňují psychologické dopady opakovaných vyšetření genitálií u dětských pacientů k sexuálnímu napadení v dětství. Z toho důvodu by mělo platit, že genitální vyšetření by měla být omezena na minimum, aby se předešlo přpadné traumatizaci dítěte z vyšetření.
Zároveň je na místě zdůraznit, že některé stavy, se kterými se děti s variacemi pohlavních znaků rodí, ohrožují jejich zdraví či přímo život a v takových případech jsou medicínské zákroky nutné. Příkladem může být diagnóza CAH či situace, kdy se dítě narodí s tak deformovanými orgány, že nemůže řádně vyměšovat. Ovšem v těchto případech je nutné rozlišovat operace nutné k zachování zdraví a kosmetické zákroky, které se provádějí, aby genitálie odpovídaly běžnému vzhledu. Kosmetické zákroky by se neměly provádět malým, dětem. Z právního hlediska je nutno k nim mít informovaný souhlas (viz části níže).
Bohužel normy naší kultury nepočítají s tím, že by měl jedinec znaky obou pohlaví, i když se takový narodil, a bylo mu to tedy „přirozeno“. Proto „opravujeme“ anatomii těchto jedinců – chceme, aby vypadali „normálně“. Společnost má tendence vidět dítě, které se narodí s jinými genitáliemi, jako někoho „poškozeného“, i když tím není ohroženo zdraví. Například zkracování „abnormálně” zvětšených klitorisů (klitoromegalie) z estetických důvodů je zákrok, který není ze zdravotních důvodů nutný a provádí se pouze z důvodů sociálních (třeba proto, že si malé dívky na delší klitoris příliš často sahají, jak uvedli někteří lékaři v naší výzkumné sondě).
Při rozhodování o tom, kdy je kosmetický zákrok urgentní, hrají roli sociokulturní kritéria. Nejde totiž jen o zachování zdraví na fyziologické rovině, ale i na rovině mentální – z důvodu psychického zdraví jsou obecně prováděny mnohé kosmetické operace. Některé operace tedy mohou být považovány za urgentní, ale ne z důvodů fyziologického zdraví, ale z důvodu zdraví psychického. Obhajoba operací tak stojí na argumentu, že nebude-li v případě jedinců s variacemi pohlavních znaků operace provedena, bude jedinec natolik vybočovat z představ o vzhledu normálního těla, že kvůli tomu může trpět velkými psychickými problémy. Proto i mnohé dospělé ženy souhlasí například se zkrácením klitorisu či chirurgickými úpravami vagíny, i když jsou si vědomy, že se tím zhorší kvalita jejich sexuálního života. Touha vypadat normálně je ale silnější. Pro jedince s variacemi pohlavních znaků tak může být nespokojenost se vzhledem vlastního těla daleko větším problémem než to, jak toto tělo funguje. Ale zdravý člověk není ten, jehož tělo odpovídá sociálním normám, ale ten, který se dokáže vyrovnat se svou odlišností. Ovšem dokud se nezmění stereotypní pohled na “správnou” podobu genitálií, není zas tak překvapivé, že někteří jedinci zcela dobrovolně podstupují operace, které mohou být v některých ohledech poškozující.
Respekt k rozmanitosti a odlišnosti
Při narození dítěte s variacemi pohlavních znaků nelze očekávat, že bude k dispozici jasné řešení. Nejde jen o otázku medicínskou, ale jde i o spravedlnost. Nejde o to dítě „napasovat“ do společenských představ, jak vypadá “normální” chlapec nebo dívka, ale o to, jaké zákroky jsou adekvátní z hlediska zdravotního stavu jedince při snaze zachovat jeho budoucí sexuální citlivost a možnost reprodukce.
Výsledkem má být respekt k individuální odlišnosti. Není nutno měnit systém dvou pohlaví, ale připustit individuální odlišnosti od dvoupohlavního systému. Člověk by měl mít právo zvolit si mužské či ženské pohlaví (jak úřední, tak sociální,tedy gender), aniž by byly jeho genitálie upravovány, aby odpovídaly tradičním představám. Takový člověk by měl mít dokonce právo neidentifikovat se ani jako muž, ani jako žena. Jak se ukazuje, většina lidí s variacemi pohlavních znaků tuto potřebu nemá a cítí se být mužem nebo ženou, takže strach z vymizení pohlavních odlišností ze společnosti není na místě.
Medicína a medicínské přístupy se mění nejen pod vlivem nových poznání na rovině vědecké a technologické, ale i pod vlivem toho, jak jsou chápána lidská práva a jaké odchylky od norem společnost akceptuje. Medicína neexistuje ve společenském vzduchoprázdnu, mění se jak očekávání, která jsou vůči ní směřována, tak i lidé, kteří se medicíně věnují. Problematikou lidí s variacemi pohlavních znaků se zabývá například genetika a ta bere jako daný fakt, že každý jedinec je geneticky jedinečný a tedy odlišný od všech ostatních jedinců. Obecně by česká společnost mohla být tolerantnější k genderové diverzitě a nekonformitě, a setkáme-li se s určitou rigiditou v medicínských postojích, nemusí to být lékařské specifikum, ale odraz české společnosti jako takové.
Podpora a provázení
Narození dítěte s variacemi pohlavních znaků přináší rodičům značnou psychosociální zátěž. Rodiče, klíčoví v rozhodování o dětech, často požadují, aby lékaři rychle provedli operaci, která “opraví” vzhled genitálií jejich dítěte, aniž by požadovali informace o dalších možnostech řešení. Touží po „normálním” dítěti a doufají, že medicína má schopnost toto přání splnit. Role rodičů může být v těchto případech kontroverzní, když lékaře tlačí k zákrokům, které nejsou z hlediska zdravotního stavu dítěte nutné a zároveň jsou nevratné. Proto důvodem nespokojenosti některých lidí s variacemi pohlavních znaků se svým stavem může být právě postoj rodičů, zvláště těch, kteří nebyli schopni či ochotni se svými dětmi o jejich stavu otevřeně hovořit.
Problémem je, že rodiče se mohou ocitnout pod velkým sociálním tlakem. To potvrzovali i někteří lékaři z naší výzkumné sondy. Může tak dojít k situaci, kdy lékaři nechtějí u dítěte provést určitou operaci a rodiče proto rozhodli, že dítě tuto operaci podstoupí v zahraničí. Je nutné mít na paměti, že operace totiž zdaleka nemusí být jediným řešením. Alternativou chirurgických zákroků může být obzvláště přístup zaměřený na psychologickou péči jedince s variacemi pohlavních znaků a jeho/její rodinu. Nejde tedy primárně o pomoc medicínskou, ale psychologicko-terapeutickou. Je nutné, aby se rodičům dostalo adekvátního poradenství a psychologické podpory. Do celého procesu musí být vedle lékařů zapojeni i psychologové, psychoterapeuti a sociální pracovníci zabývající se etickými a právními otázkami.
Informovaný souhlas
Všechny lékařské zákroky, které nemají napravit okamžité ohrožení života nebo zdraví člověka, musí být prováděny pouze s informovaným souhlasem dotčené osoby. To znamená, že před zákrokem musí člověk dostat všechny nezbytné informace, musí jim porozumět, musí si být vědom alternativ i důsledků svého rozhodnutí, a musí takové rozhodnutí udělat svobodně, bez nátlaku. Nikdo, ani lékaři, nesmí člověka k učinění takového rozhodnutí nutit.
V případě dětí zpravidla informovaný souhlas dávají rodiče nebo jiní zákonní zástupci. Ti ho ale mohou dát jen v případě, že je to v nejlepším zájmu dítěte. Mezinárodní instituce shodně zastávají pozici, že neurgentní úpravy pohlaví dětí s variacemi pohlavních znaků nejsou v jejich nejlepším zájmu. Neurgentními zákroky míníme takové, které nejsou nezbytné z hlediska života a zdraví dítěte a jejich primárním cílem je upravit jeho tělo (tzv. kosmetické nebo normalizační zákroky). Tyto zákroky, pokud jsou prováděny na dětech bez jejich informovaného souhlasu, například Výbor OSN pro práva dítěte označuje za škodlivé praktiky, formu násilí na dětech. Mezinárodní instituce proto shodně doporučují, aby se s takovými zákroky vždy počkalo až do doby, kdy k nim bude moci dát svobodný a informovaný souhlas samotné dítě s variacemi pohlavních znaků. V České republice navíc zákon před provedením zákroku, který je spojen s vážným nebezpečím pro život nebo zdraví dítěte, nebo který má trvalé, neodvratitelné a vážné následky, vyžaduje také svolení soudu. To platí také v případech, kdy s chirurgickým zákrokem vážně nesouhlasí dítě starší 14 let. Proto aby mohli platně dát svobodný a informovaný souhlas k léčbě musí rodiče i děti dostat dostatek srozumitelných informací. Rodiče i děti musí od lékařských profesionálů dostat nestigmatizující informace o pohlavní diverzitě dítěte, o nutnosti nebo možnosti léčby, jejich variantách i důsledcích, stejně tak jako rizicích nebo možných komplikacích. Musí být navíc podány nedirektivním způsobem, tedy aby na rodiče ani děti nebyl vyvíjen nátlak. Konzultace s rodiči jsou proto vždy velmi dlouhé a měly by být postaveny na společné diskusi a respektování přání rodiny, je-li v mezích zákonných norem. Zároveň je nutno brát v potaz, že rodiče se ocitají ve velmi těžké situaci. Nemalá část rodičů pociťuje posttraumatické stresové symptomy, deprese, mají výčitky, že je vše jejich vina atd.
Rodiče musí vědět, jaké mají rozhodovací pravomoci, jaké možnosti je schopna dítěti nabídnout medicína, nakolik jsou jednotlivé zákroky a formy terapie úspěšné a jaké mají důsledky. Z tohoto důvodu se v odborných medicínských periodicích mluví o potřebě kvalifikovaného informovaného souhlasu. V něm mají rodiče i děti jednak informace o všech možných alternativách a zároveň nejde o souhlas jednorázový. Rodiče i dítě, pokud je toho schopno, musí postupně souhlasit se všemi kroky léčby a musí vědět, co bude po čem následovat. Informace podané dítěti musí odpovídat jeho věku a vyspělosti a stejně tak musí rodiče i lékařský personál zjišťovat jeho názor. Ten musí být, pokud se jedná o dítě dostatečně rozumově i volně vyspělé, respektován.
(Podrobněji viz také Právní studie, s. 21 až 35.)
Sdílené rozhodování: experti–rodiče–dítě
S informováním a doprovázením souvisí koncept sdíleného rozhodování (shared decision making), ve kterém se v trojúhelníku experti–rodiče–dítě probírají veškeré dostupné možnosti, jejich rizika a přínosy, přičemž se berou v potaz hodnoty, které vyznává dítě s variacemi pohlavních znaků a jeho rodina. V tomto modelu se kombinují znalosti expertů s právy dětí a rodičů a všechny strany si v něm navzájem vyměňují informace a vzájemně projednávají možnosti a plány léčby. Rodiče totiž mohou být traumatizovaní také nedostatkem informací a s ním spojenou obava, že jejich rozhodnutí ohledně medicínských zákroků nemusí být správné.
Zároveň musí být do procesu rozhodování zařazeno i dítě, jakmile to jeho mentální schopnosti umožňují, samozřejmě takovými prostředky, kterým rozumí, které jsou dostatečně citlivé k jeho obavám z medicínského prostředí a které berou v potaz to, že zvláště malé děti nemusí být schopny srozumitelně protestovat proti mnoha zákrokům, se kterými nesouhlasí. Proto je potřeba, aby dítě s náležitou citlivostí vyslechli odborníci a odbornice, kteří jsou kompetentní v problematice dětské vývojové psychologie.
Mělo by být v úvahách rodičů i lékařů a lékařek to, že pohlavní orgány nevypadající „normálně“ nebrání tomu, aby byl dítěti určen gender, se kterým se bude identifikovat. A to i když jeho tělo nebude odpovídat představám, které si k danému genderu stereotypně přiřazujeme. A ve věku, kdy dítě dosáhne dostatečné autonomie, aby o sobě mohlo informovaně rozhodovat, se může samo rozhodnout pro jednotlivé medicínské zákroky, úřední určení pohlaví i gender (sociální roli), v níž chce žít.
Práce s dětmi
Vyšetření dítěte s variacemi pohlavních znaků se často týká genitálií a není-li provedeno s dostatečnou citlivostí a není-li dítě dostatečně informováno, mohou zvláště větší děti pociťovat obdobné pocity, jako by zažívaly při sexuálním zneužívání. Toho si je vědom i Chicagský konsensus, který upozorňuje na to, že „opakované vyšetřování genitálií, včetně lékařského fotografování, může být prožíváno jako hluboce zostuzující akt.” Není-li dítě dostatečně informováno, neberou-li se s dostatečnou citlivostí v potaz jeho přání a obavy z vyšetření a zákroků, může to mít dlouhodobý negativní dopad na jeho důvěru vůči medicínskému prostředí. To pak má negativní efekt i na úspěšnost terapie, protože jejím cílem je i psychická vyrovnanost jedince s variacemi pohlavních znaků se svou odlišností.
Práce s dítětem je dlouhodobá, dítě se mentálně vyvíjí a v každé fázi svého vývoje chápe svou situaci jinak a jinak na ni reaguje. Děti se často ptají, proč potřebují léky a hormonální léčbu, proč mají jizvy v oblasti genitálií atd., proto musí být vždy včas a dostatečně informovány. S dalšími problémy se pak dítě musí vyrovnávat se vstupem do puberty a adolescence. Dospívající s variacemi pohlavních znaků mají často obavy z romantických a sexuálních vztahů kvůli atypické anatomii svých genitálií a jejich sexuální funkčnosti. Proto potřebují podporu jak ze strany rodičů, tak i odborníků (např. lékařů, ale i psychoterapeutů). Rodiče je pak nutné připravit na poučenou a dostatečně citlivou komunikaci s jejich dětmi. Navíc je i pro rodiče velmi složité vše pochopit, pro složitost problému si nemusí veškeré informace pamatovat, a proto se musí proces seznamování rodičů s problematikou pravidelně opakovat.
Zároveň je nutno přesvědčit a ujistit rodiče, že dítě před ničím neuchrání, pokud mu zatají některé informace o jeho stavu. Výchova dítěte s variacemi pohlavních znaků nebude probíhat bez obtíží, ty se ale zatajováním nesníží, ale spíše zvýší. Dítě musí vědět, v čem se odlišuje a musí být vychováváno tak, aby svůj stav dokázalo přiměřeně vysvětlit svému okolí, ocitne-li se v situaci, kdy to je potřeba. Pokud je okolí dostatečně o jeho stavu informováno, zvyšuje se šance, že jej bude schopno přijmout bez negativních reakcí. Zároveň nejde o to informovat okolí o kompletním stavu dítěte, tím by dítě mohlo být naopak poškozeno (ne nadarmo jsou informace o zdravotním stavu důvěrné) a stigmatizováno, ale určité povědomí by nejbližší okolí mít mělo, aby s dítětem mohlo jednat adekvátně a s dostatečnou citlivostí.
Do procesu informování je nutno zapojit psychology/psycholožky a psychoterapeut(k)y, kteří mají zkušenosti s tím, jak různé traumatizující a stigmatizující záležitosti sdělovat širšímu okolí dítěte. Lidé z tohoto okolí by měli mít informace o stavu dítěte, jsou-li jejich kontakty s dítětem takové povahy, že jsou pro ně tyto informací relevantní.
Poradenské služby a svépomocné skupiny
Rodiče i děti musí mít k dispozici účinné psychosociální služby, jak je zmíněno výše. Nejde ale jen o to děti a jejich rodiny symbolicky držet za ruku a uklidňovat je. Jak ukazuje zahraniční zkušenost, velmi nápomocná je spolupráce s dalšími rodiči dětí s variacemi pohlavních znaků a organizacemi, které tyto rodiče a děti sdružují. Tíseň rodin, kterým se narodilo dítě s variacemi pohlavních znaků, mohou zmírnit věty typu: „Víme, že je to náročné, ale spousta rodin jako ta vaše vychovává šťastné a zdravé děti. Můžeme jim poskytnout vaše kontaktní informace, aby se některá z nich s vámi mohla spojit?”
V České republice bohužel neexistují svépomocné organizace, které by sdružovaly pouze jedince s variacemi pohlavních znaků a jejich rodiče. Existují dvě sdružení, Centrum provázení (https://centrumprovazeni.cz/) a Česká asociace pro vzácná onemocnění (http://vzacna-onemocneni.cz/), ale ty se zabývají daleko širší problematikou. Přitom řada mezinárodních organizací (WHO, OSN, Rada Evropy, Evropský parlament a další) upozorňují, že děti s variacemi pohlavních znaků a jejich rodiče mají právo na podporu a informace, ze strany organizací, které sdružují tyto jedince.